בגיל 15 אבחנו אותי כחולת אפילפסיה.
קצת אחרי שהתחלתי תיכון חדש התחילו לי קפיצות קטנות, בידיים בעיקר, וניתוקים רגעיים כשהייתי מול המחשבים המרצדים תחילת שנות האלפיים. הייתי בטוחה שזה משהו שכולם חווים לפעמים, ולא ייחסתי לכך חשיבות.
יום אחד הייתי בלחץ מטורף להגיש עבודה בהיסטוריה. אני זוכרת שישבתי מול המחשב בלב דופק ואבא שלי שהיה לידי הבחין בתנועה לא רצונית ביד שלי. מכאן התחיל סבב של בדיקות בדיקות ורופאים שקבעו פה אחד: לילדה יש אפילפסיית נעורים. אני חושבת שיותר מכל היה לי קשה להבין שזה כרוני ושאני אצטרך לחיות עם זה. לא הבנתי למה זה מגיע לי.
חייבת להודות שהתנהגתי בחוסר אחריות משווע כלפי האפילפסיה שלי: פספסתי כל הזמן מנות של תרופות, שתיתי, לא הקפדתי על שעות השינה ולקח לי גם זמן להגיע לאיזון תרופתי (הסתבר שאני אלרגית ללמיקטל והייתי מאושפזת שבועיים
).
לצבא התעקשתי להתגייס, גם עם פרופיל נמוך וטוב שככה, כי שם הכרתי את בן זוגי ואבי ילדיי.
יצאנו שנתיים ולפני שעברנו לגור יחד סיפרתי לו שאני חולת אפילפסיה. לא ידעתי איך הוא יקבל את זה אבל אני זוכרת שהוא בכה וחיבק אותי חזק (אל תספרו לו שאמרתי):
אני והאפילפסיה המשכנו לחיות זו לצד זו כאשר אני לא מתביישת בה, אך גם לא מסתובבת עם דגל סגול, והיא מדי פעם נותנת לי כאפות בדמות ניתוקים או מברשות שיניים/צלחות שמתעופפות לי מהיד.
לפני 7 שנים בעלי ואני החלטנו שאנחנו רוצים להרחיב את המשפחה. הפסקתי גלולות אחרי 8 שנים שלקחתי אותן והגוף שלי התחרפן. הייתי בסטרס מטורף כי לא נקלטתי והרופאים התחילו לדבר איתי על טיפולים.
יום אחד קמתי בבוקר ותוך כדי צחצוח שיניים אני מרגישה ניתוק. כהרגלי התעלמתי ממנו אך השלב הבא היה שהתעוררתי על הרצפה וברקע שמעתי את בעלי מתקשר לאמבולנס. היה לי התקף טוני קלוני ראשון בחיי, יצאו לי 2 שיניים מהפה וכל הפרצוף שלי התנפח.
ההיסטריה סביבי וההיסטריה הפרטית שלי לא איחרו לבוא, אבל בתוך כל החושך מצאתי את הקבוצה
אפילפסיה ומודעות שם היה לי מקום לפרוק ולדבר עם אנשים במצב דומה.
כעבור כמה חודשים שוב התקף טוני קלוני ואז פיטורים ואז דיכאון וחרדה מאוד גדולה לצאת מהמיטה. הרופאים אמרו לי “בואי נחכה קצת עם הכניסה להריון”. אז הפסקתי לחשוב על זה. מצאתי עבודה חדשה (בראיון העבודה כבר הצהרתי שאני עם אפילפסיה) ולאחר חודש וחצי נכנסתי ב”ה להריון טבעי.
מכאן התחלתי לשמור על עצמי ולנהל את הטיפול במחלה שלי.
כיום, בכל אספקט של החיים שלי אני חושבת על האפילפסיה ועל איך הדבר ישפיע עליה ולומדת להתנהל לצדה בשלום.
