אלרואי בן ה-6 חי עם אפילפסיה ורוצה להיות ראש ממשלה ומדען.
בתחילה הוא החל להתנתק ולבהות בחלל, אחר כך הגיעו פרכוסים, ואז הופיעו הנפילות.
סיפורו של אלרואי ויינשטיין, בן 6 מכפר יחזקאל, שמתמודד עם מחלת האפילפסיה אבל הולך לכיתה רגילה, מתעניין בהיסטוריה ומעריץ את ראש הממשלה הראשון של ישראל ואת יוני נתניהו, אוהב כדורגל וכדורסל , מנגן קלידים ותופים ומעריץ את שלמה ארצי.
אלרואי בן השש מכפר יחזקאל שבצפון רוצה להיות כמו שלמה ארצי, האליל שלו: חזק כמוהו, חשוב כמוהו, מתמודד בהצלחה כמוהו עם אתגרים. והילד הזה מתמודד עם אתגרים ממש לא קלים. “אפילפסיה היא דבר לא פשוט בכלל”, “כלפי חוץ אלרואי נראה ילד רגיל, אבל התהליכים שהגוף שלו עובר הם מאוד קשים”.
פתאום שמענו בכי נוראי….רעות וירון ויינשטיין, גננת וחקלאי, הורים לשלושה, נכנסו לקהילת האפילפסיה לפני כשלוש שנים. תחילה הם הבחינו שבנם הצעיר אלרואי מתנתק מהסביבה ומתחיל לבהות בחלל. בהמשך הגיעו פרכוסים, ובשלב הבא הוא החל ליפול.
“הוא היה מצחצח שיניים, למשל”, נזכרת אמו, “ופתאום היינו שומעים בכי נוראי ומוצאים אותו על הכיור. או שהוא היה אוכל, ובאמצע הארוחה הראש היה נופל לשולחן בלי סיבה, והוא היה נתקף היסטריה ולא מבין איפה הוא נמצא. לאחר בירור מעמיק ובדיקות קיבלנו את האבחנה שהוא חולה אפילפסיה – וגילינו שהכול לאט-לאט משתנה: התחילו התנהגויות שלא היו קודם, כמו התקפי זעם, בריחות מהבית, זריקות חפצים. מילד רגוע הוא נעשה ילד עם התקפי זעם וחוסר שקט. “חשוב לנו שאנשים יידעו שאדם חולה הוא לא רק כזה שיושב על כיסא גלגלים, ושיפסיקו לבקר אותנו כשאנחנו עוקפים את התור. אף אחד לא מקבל פטור מתור אלא אם מגיע לו, המשפחה שלנו עברה טלטלה קשה: הזוגיות נפגעה, שני הילדים הגדולים התחילו לפתח בעיות רגשיות וחרדת נטישה. בעיקר היינו צריכים ללמוד מה זה בכלל להיות הורים לילד חולה אפילפסיה. למדנו לשלוח אותו לחברים לבד . למדנו לשלוח אותו לישון אצל סבא וסבתא עם הסבר מקיף על התרופות שהוא צריך לקחת, ועל אפשרות שיהיה התקף. למדנו שקשה מאוד לעשות אתו קניות, כי אין לו סבלנות לעמוד בתור. בעצם, כל הבית מתנהל סביב אלרואי. כולנו מתאימים את עצמנו למה שנוח ומתאים לו.
צעד צעד , למדנו לקבל את המחלה , אלרואי מצליח להיות חלק מכיתה רגילה ולזכות באהבה ואהדה מהסביבה שלו , הוא בטוח בעצמו , ושלם עם מה שהוא , אלרואי מוקף חברים ואהוב על כולם , זאת ההצלחה הגדולה שלו להיות חלק מהחברה הרגילה וזה מצליח לקרות אודות לצוות בית ספר המדהים שאלרואי משתייך אליו “בית ספר גלבוע” בבית אלפא, המחנכת שלו קורל קיבלה אותו בזרועות פתוחות ואהבה רבה בזכות זה אלרואי שווה בין שווים ואנחנו מודים ומעריכים זאת כל יום.
אלרואי יוצר חברויות ומתקדם מבחינה התנהגותית וקוגניטיבית. הוא גם משתתף בחוגים שונים כמו: כדורסל, כדורגל, נגינה, כבר שנתיים כמובן שהוא גם עובר הרבה טיפולים, כולל טיפול תרופתי שנוטל כל יום , אלרואי מגיל 3 נוטל כדורים כמו הגדולים והוא מתמודד עם בזה בדרך המעוררת השראה , הוא בוגר לגילו , מסוגל לקבל אחד שונה ממנו אודות למחלה , המחלה גרמה לו להיות איכותי , ערכי ורגיש לכל השונים ממנו , כאשר את מתאשפז 4 ימים ואתך בחדר יש ילדים שונים גם בהתפתחות הקוגניטיבית וגם בגיל בעל כורך זה מבגר אותך וגורם לך להיות אמפטי לסביבה , אלרואי למד שהוא טוב כמו שהוא, מי אמר שחייבים להיות טובים בהכל.
מידע טכני ועזרים
מידע שימושי
2024 © כל הזכויות שמורות לעמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה | תנאי שימוש | מדיניות פרטיות