למרות שהסיבות למוות פתאומי מאפילפסיה עדיין אינן ידועות בוודאות, ידועים גורמי סיכון המגדילים את הסיכון למוות פתאומי:
גורמי הסיכון העיקריים למוות פתאומי מאפילפסיה כוללים התקפים טוניים-קלוניים לא מאוזנים והתקפים שמתרחשים בלילה (משינה). חולי אפילפסיה עם התקפים מסוג אבסנס (בהיות או “ניתוקים”) או עם התקפים מיוקלוניים בלבד כנראה אינם בסיכון מוגבר למוות פתאומי מאפילפסיה.
דילוג על מנות של תרופות אנטי- פרכוסיות או הפסקת טיפול שלא על פי הנחיית הרופא, עלולים להפחית את השליטה בהתקפים, ולהגביר את הסיכון למוות פתאומי מאפילפסיה.

כיצד ניתן להפחית את הסיכון למוות פתאומי מאפילפסיה?

• במרבית המטופלים עם אפילפסיה, הדרך הטובה ביותר למנוע מוות פתאומי לא צפוי היא איזון ההתקפים באמצעות נטילת התרופות האנטי-פרכוסיות באופן סדיר ובמינון הנכון.
• אם התרופות אינן מאזנות את ההתקפים, ניתן להתייעץ עם הרופא לגבי אפשרויות טיפוליות אחרות כגון טיפול תזונתי, קוצב או ניתוח. מומלץ לפנות ולהיוועץ ברופא מומחה באפילפסיה.
• יש להימנע במידת האפשר משינה על הבטן או מסביבת שינה הכוללת כריות ושמיכות עבות ותפוחות. עדיף לישון עם כרית קשה יחסית שלא ניתן “לטבוע” בה ולהתכסות ב שמיכות לא מסורבלות.
  חשוב לציין שבילדים ובתינוקות קשה להכתיב שינה על הבטן כי הם נוטים להסתובב ולהחליף תנוחות בשינה, יחד עם זאת, ההורים יכולים להחליף את תנוחת השינה לאחר ההרדמות על הבטן ולנסות להרגיל לישון על הגב. חולים מבוגרים במשקל עודף בד”כ לא נוטים להחליף תנוחות בשינה, ועל כן מומלץ להירדם על הגב או על הצד ולא על הבטן.
• לחולים שנוטים לפרכוסים כלליים טוניים-קלוניים בזמן השינה מומלץ לישון עם אדם נוסף בחדר / בית, או לנסות ולהשתמש במערכת זיהוי פרכוסים או העברת הקולות מחדר החולה לחדר בו נמצא בן המשפחה (מוניטור). אדם נוסף יכול להשכיב את החולה על הצד במקרה של התקף ולאחריו (כדי למנוע חסימה של דרכי הנשימה) ולהגיש עזרה ראשונה.
• יש להקפיד שאנשים החיים עם החולה יכירו את ההתקפים ויהיו מסוגלים להגיש עזרה ראשונה. במשפחה של חולים עם גורמי הסיכון שצוינו כדאי שמישהו מבני המשפחה החי עם החולה יעבור קורס החייאה מגורם רשמי כולל קורסי ריענון תקופתיים.
• אפשר לשקול שימוש במערכות התרעה לזיהוי פרכוסים טוניים-קלוניים. מערכות אלו לא הוכחו כמונעות מוות פתאומי באפילפסיה, אך יש הגיון שזיהוי הפרכוס ומתן עזרה ראשונה מיידית יפחית את הסיכון למוות. קיימות מספר מערכות לקנייה באופן פרטי (אינן בסל הבריאות ולא ממומנות ע”י הקופות), ניתן לקבל הסבר על האמינות והיעילות שלהן מהרופא המטפל.
• יש להכיר, אם ניתן, את הגורמים המעוררים התקפים (טריגרים) ולהימנע מהם ככל האפשר.
• יש להקפיד על שינה מספקת ולהימנע מצריכה מרובה של אלכוהול. יש להימנע מסמים.
• אין מידע על קשר בין SUDEP ושימוש בשמן קנאביס מועשר CBD הניתן בהנחיית נוירולוג, בשילוב עם תרופות אנטי פרכוסיות נוספות. בחולים בוגרים או ילדים עם מחלות מורכבות מומלץ להתייעץ עם הרופא על בדיקה של תפקוד הלב, כדי לשלול בעיות לבביות.
  בדיקה כזו חשובה אם ההתקפים אינם מאוזנים. חולים הסובלים גם ממחלות לב צריכים לדאוג לטיפול נכון ולהשגחה גם על תסמינים הקשורים במחלה זו (כולל נטילת תרופות כסדרן וביקורות מסודרות אצל הרופא המטפל לזיהוי שינוי במצבם).

מה גורם למוות פתאומי לא צפוי מאפילפסיה?

הסיבה למוות הפתאומי עדיין אינה ידועה, בין היתר כי המוות מתרחש לעיתים קרובות בלילה או תוך כדי שינה, ללא אנשים ערים שעדים לו. קיימים מספר גורמים אפשריים לכך ויתכן גם שילוב שלהם. גורמים שתורמים לתופעה זו כוללים קושי לנשום המביא להפסקת נשימה (לפעמים גם בגלל חסימה פיסית של דרכי הנשימה במהלך התקף), הפרעות קצב בלב, או הפרעה בתפקוד המוח ובעיקר בגזע המוח השולט על תפקודים חיוניים כגון נשימה ותפקוד הלב. לעיתים קרובות מוות פתאומי מאפילפסיה מתרחש תוך כדי התקף אפילפטי או מיד אחריו. יחד עם זאת, המוות לא בהכרח קשור להתקף. הבנת הגורמים למוות פתאומי מאפילפסיה, כולל גורמים גנטיים אפשריים, נמצאת כיום בעדיפות גבוהה כנושא מחקרי בעבודות קליניות ומעבדתיות העוסקות בחקר אפילפסיה.

מה מומלץ לשאול את הרופא?

• מהו הסיכון שלי ל-SUDEP?
• מה אני או בני משפחתי יכולים לעשות כדי להפחית את הסיכון?
• אילו פעולות יכולות להפחית את הסיכון שלי?
• מה עלי לומר למשפחתי לגבי האפילפסיה שלי והסיכון למוות פתאומי מאפילפסיה?

הערה לסיום
המידע במסמך זה עלול להראות מאיים או מלחיץ, אך הוא חשוב בכדי להפחית את הסיכון למוות פתאומי מאפילפסיה. ניתן להשפיע על הסיכון רק אם מודעים לו, מכירים אותו היטב ויודעים מה ניתן לבצע בכדי לצמצמו. בעבודות ובמשאלים שונים שנערכו בקרב חולי אפילפסיה ובקרב הורים לילדים עם אפילפסיה נמצא שרוב האנשים עם אפילפסיה מעוניינים לדעת ולהכיר את הנושא ולשוחח עליו עם הרופא המטפל.

המסמך נכתב על ידי חברי הועד של הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה: פרופ ברוריה בן זאב, פרופ שרה אייל, ד”ר איריס נוימן, ד”ר דנה אקשטיין, ד”ר אילן לינדר, ד”ר פיראס פאהום וד”ר משה הרשקוביץ.