התמודדות רגשית עם אפילפסיה במבוגרים

החיים עם אפילפסיה מזמנים אתגרים וקשיים למתמודדים, שלעיתים גובים מחיר נפשי. החדשות הטובות הן – קיימות דרכים לשיפור איכות החיים, להורדת המתח הנלווה למחלה, והרגשה כללית טובה יותר ביום יום.

הטיפול באפילפסיה מותאם לשלבי החיים השונים. אצל ילדים ומתבגרים, הטיפול נוטה להיות אגרסיבי יותר למניעת נזק התפתחותי, עם סיכוי גבוה יותר להחלמה ספונטנית. במבוגרים, הדגש הוא על שליטה בהתקפים ושיפור איכות החיים, תוך התחשבות בהשפעות על תעסוקה ויחסים בין-אישיים. בקרב קשישים, שכיחות האפילפסיה עולה מעל גיל 65, והטיפול מתחשב בשינויים פיזיולוגיים הקשורים לגיל ובאינטראקציות עם תרופות אחרות. חשוב להתאים את הטיפול לשינויים בתפקוד הגופני והקוגניטיבי לאורך החיים, ולעקוב באופן קבוע אחר יעילות הטיפול ותופעות הלוואי.

לצד אתגרי החיים "הרגילים" איתם מתמודדים רוב האנשים בעולם, לאלו הסובלים מאפילפסיה קשיים רבים נוספים להתגבר עליהם, למשל: התקפים בלתי צפויים וחרדה מפני ההתקף הבא, נטילת תרופות (שלעיתים יש להן תופעות לוואי), קושי בעבודה, שמירת רישיון הנהיגה, והצורך להיות תלויים באחרים.

המחלה עשויה להשפיע על המתמודדים איתה כמעט בכל תחומי החיים: שינה, מצב רוח, מערכות יחסים ותכנון משפחתי, קריירה ועסוקה, ספורט, נסיעות ועוד. לכל אלה השפעה ישירה על רווחתו של אדם, תחושת העצמאות שלו ורמת המתח בחייו.

בנוסף, יש את תגובת הסביבה: אנשים רבים פוחדים לשהות בסמוך לחולה אפילפסיה, ולהיות עדים להתקף. הדבר נכון גם לגבי אנשי סגל חינוכי, מעסיקים ואפילו בעולם ההיכרויות. כל אלו גורמים לכך שחולי אפילפסיה רבים מסתירים את מחלתם מהסביבה. הסתרה זו גובה מחיר רגשי, ואף מסכנת את החולים באופן ממשי, מכיוון שהסובבים אותם לא יידעו מה עליהם לעשות (או לא לעשות) במקרה של התקף.

אתגרי ההתמודדות עם המחלה בנוסף לאתגרי החיים הקיימים מאליהם, עשויים להפוך את החיים לצד מחלה כרונית כמו אפילפסיה למאוד מתסכלים, ולעורר דיכאון וחרדה.

למרות כל זאת, חשוב שתדעו: בהחלט ניתן לשפר את איכות החיים לצד התמודדות עם אפילפסיה.

אז קודם כל, אפשר להקל את ההתמודדות עם המחלה ולשפר את איכות החיים בעזרת שלוש פעולות נגישות יחסית:

פעילות גופנית. כבר ב-2002 נמצא במחקר, כי התעמלות קבועה משפיעה לטובה על מצב הרוח ועל שיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה. במחקר זה נמצא גם, כי ההתעמלות הקבועה שיפרה את מצבם הבריאותי של החולים והפחיתה את אחוזי השומן.

שיתוף הסביבה הקרובה. אתם לא צריכים להסתיר אפילפסיה או להתבייש בה. אנחנו בהחלט מבינים, השיתוף לא קל; הפחד מדחייה עשוי להרתיע, ולמנוע מכם לשתף מה עובר עליכם. למרות זאת, מומלץ לשתף את הסביבה הקרובה, משפחה, חברים, וגם בעבודה, במה שעובר עליכם. חשוב שהצד השני יכיר, וידע גם הוא כיצד להתמודד.

קבוצות תמיכה. קבוצות אלה מיועדות לחולים עצמם (או להורים לילדים עם אפילפסיה), והן מהוות מקום בטוח לחולה, כדי לא להרגיש לבד בהתמודדות עם המחלה. זה מקום מצוין גם להיחשף לסיפורים אישיים של חולים אחרים, לשאוב מהם כוחות וללמוד מהם דרכים שונות להתמודדות.

אצלנו באיל – אגודה ישראלית לאפילפסיה, תוכלו למצוא מקום חם ומכיל באחת מקבוצות התמיכה שלנו.

טיפול רגשי מקצועי לחולי אפילפסיה

עבור חלק מהחולים ההתמודדות הרגשית היא לא פשוטה, וקבוצות התמיכה מסייעות להתמודדות, אבל אינן מספיקות. במקרה שכזה, מומלץ לפנות לקבלת ייעוץ פסיכולוגי, ובמקרים מסוימים – להערכה נוירופסיכולוגית.

טיפולים פסיכולוגיים

ייעוץ פסיכולוגי לחולי אפילפסיה יכול להיות פרקטי ויישומי בפגישה ממוקדת אחת, או לחילופין כחלק מטיפול פסיכולוגי ארוך טווח. המטופל ובני משפחתו מגיעים לפגישה עם הפסיכולוג השיקומי, ויחד חושבים כיצד ניתן לקדם את התפקוד היומיומי לצד מחלת האפילפסיה, בהיבט הרגשי.

הטיפול הפסיכולוגי לכשעצמו אינו מהווה תחליף לטיפול התרופתי או הניתוחי, אלא משלים אותו; כלומר, הוא אינו יכול להפחית באופן ישיר את התקפי האפילפסיה עצמם, (מכיוון שאפילפסיה היא מחלה נוירולוגית הנגרמת מפעילות חריגה של תאי עצב במוח) אבל הטיפול בהחלט יכול לסייע בכמה דרכים עקיפות בניהול האפילפסיה:

הפחתת לחץ נפשי וחרדה – לחץ וחרדה עלולים להחריף את התקפי האפילפסיה אצל חלק מהחולים. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בפיתוח טכניקות הרפיה, לוויסות רגשי והתמודדות עם מצבי לחץ, ובכך לתרום להפחתת התקפים.
שיפור ההיענות לטיפול התרופתי – חוסר היענות לטיפול התרופתי עלול להגביר את התקפי האפילפסיה. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בהבנת החשיבות של נטילת התרופות כסדרן והתגברות על חסמים התנהגותיים או רגשיים.
זיהוי וטיפול בגורמי טריגר התנהגותיים – חוסר שינה, מועקות, צריכת אלכוהול ועישון הם גורמים התנהגותיים העלולים להגביר התקפים. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בשינוי הרגלים ובהתמודדות עם גורמים אלו.
התמודדות עם השלכות פסיכולוגיות ותפקודיות – אפילפסיה עלולה לגרום לדיכאון, חרדה, בידוד חברתי וקשיים תפקודיים. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בהתמודדות עם השלכות אלו ושיפור איכות החיים.
הכנה לניתוחים – טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בהכנה נפשית לקראת ניתוחים להסרת מוקד אפילפטי ובהתמודדות עם השלכותיהם.

מה הן השיטות הפסיכולוגיות המועדפות לטיפול באפילפסיה?

הגישה המועדפת היא שילוב של שיטות טיפול שונות בהתאם לצרכים הספציפיים של החולה ומשפחתו, כחלק מגישה רב-תחומית לניהול האפילפסיה. באופן כללי, השיטות הפסיכולוגיות המועדפות לטיפול באפילפסיה כוללות:

טיפול שיקומי

התמודדות עם השלכות פסיכולוגיות ותפקודיות של האפילפסיה כמו דיכאון, בידוד חברתי וקשיים בתפקוד יומיומי.
הכנה נפשית לקראת ניתוחים להסרת מוקד אפילפטי והתמודדות עם השלכותיהם.
שיקום קוגניטיבי ותפקודי לאחר ניתוחים.

טיפול התנהגותי-קוגניטיבי (CBT)

עבודה על זיהוי וטיפול בגורמי טריגר התנהגותיים כמו חוסר שינה, עקה, צריכת אלכוהול ועישון העלולים להגביר התקפים.
פיתוח טכניקות להתמודדות עם חרדה, דיכאון ומצבי לחץ הקשורים לאפילפסיה.
שיפור ההיענות לטיפול התרופתי על ידי טיפול בחסמים התנהגותיים ורגשיים.

טיפול דינמי/פסיכואנליטי

התמודדות עם השפעות רגשיות עמוקות של האפילפסיה על הדימוי העצמי, היחסים והתפקוד.
חשיפה והבנה של קונפליקטים נפשיים וחוויות טראומטיות הקשורות למחלה.

טיפול הורי/משפחתי/זוגי

סיוע למשפחה ובני זוג בהתמודדות עם אתגרים רגשיים ותפקודיים הכרוכים באפילפסיה.
חיזוק תמיכה ותקשורת משפחתית לצורך ניהול טוב יותר של המחלה.

אבחון נוירופסיכולוגי

הערכה נוירופסיכולוגית בעצם, מספקת תמונה כוללת של ההשפעות הקוגניטיביות, ההתנהגותיות והרגשיות של האפילפסיה. היא מאפשרת לצוות הרפואי לתכנן טיפול רפואי, תרופתי ושיקומי מיטבי ומותאם אישית לכל מטופל, בני משפחתו, מקום העבודה שלו, או הצוות החינוכי (במקרה של ילדים).

מתי מומלץ לפנות לאבחון נוירופסיכולוגי?

באופן כללי, הבחירה לביצוע אבחון נוירופסיכולוגי יכולה להיעשות על ידי המטופל/ת ובני משפחתו או בהמלצתו של הרופא המטפל בהתאם למצב הרפואי והקוגניטיבי של החולה, במטרה לאפשר טיפול מיטבי ושיקום מותאם אישית.

אבחון נוירופסיכולוגי מסייע להבין את ההשפעות של אפילפסיה על המוח ותפקודיו. הוא מספק:

הערכת יכולות קוגניטיביות (כמו זיכרון, קשב וריכוז)
זיהוי קשיים בתפקוד היומיומי, בעבודה או בלימודים
איתור שינויים בהתנהגות ובמצב הרוח
הבחנה בין השפעות האפילפסיה לבין הפרעות אחרות

מקרים ספציפיים בהם מומלץ לבצע אבחון

אבחון ראשוני

באפילפסיה חדשה שאובחנה לאחרונה
כשיש חשד להשפעות קוגניטיביות של אפילפסיה

לפני ואחרי טיפולים

טרום ניתוח להסרת מוקד אפילפטי: לתכנון הניתוח
לאחר ניתוח: להערכת השפעות ותכנון שיקום
בעת שינוי משמעותי בטיפול תרופתי

במצבים של שינוי או החמרה

באפילפסיה ממושכת או קשה לאיזון
כשיש החמרה בתדירות או בחומרת ההתקפים
כשמופיעים קשיים חדשים בתפקוד היומיומי או בלימודים

מעקב תקופתי

באפילפסיה מאוזנת: להערכת מצב כללית (למשל, אחת לשנה)
בילדים עם אפילפסיה: למעקב אחר התפתחות קוגניטיבית

בנקודות מפתח בחיים

לפני מעברים משמעותיים (כמו התחלת לימודים או שינוי קריירה)
כשמתעוררות שאלות לגבי יכולת תפקוד עצמאי

לחץ, טראומה ואפילפסיה

מחקרים מראים כי קיים קשר מורכב בין לחץ, טראומה ומצבי דחק כמו מלחמה לבין אפילפסיה. לחץ נחשב לגורם מזרז שכיח להתקפים אפילפטיים, וחשיפה ללחץ כרוני עלולה להגביר את הסיכון להתפתחות אפילפסיה. השפעות אלו משתנות בין קבוצות גיל שונות ובין חולים מאוזנים ולא מאוזנים תרופתית, כאשר ילדים ובני נוער נמצאים בסיכון מוגבר להשפעות שליליות של לחץ על התפתחות המוח והתפרצות אפילפסיה.
לחץ אקוטי וכרוני משפיעים באופן שונה על התקפים אפילפטיים. בעוד שלחץ אקוטי עשוי להיות מגן במקרים מסוימים, לחץ כרוני נמצא כמזיק יותר ומגביר את הסיכון להתקפים ולתחלואה נלווית. מחקרים הראו כי 39% מההורים דיווחו על עלייה בתדירות ההתקפים בתקופות של לחץ מתמשך אצל ילדיהם, עם עלייה ממוצעת של פי 2.5 בהשוואה לתקופות ללא לחץ. לחץ כרוני משפיע על ציר ה-HPA ועל פלסטיות עצבית במערכת הלימבית, מה שעלול להגביר את הרגישות להתקפים ולהוביל לדיכאון, שהוא התחלואה הפסיכיאטרית הנלווית השכיחה ביותר באפילפסיה.

השפעות מלחמה על אפילפסיה

מחקרים מראים כי מצבי מלחמה מגבירים משמעותית את הסיכון להתקפים אפילפטיים. במחקר שנערך בקרואטיה בשנות ה-90, נמצא כי ילדים מאזורי מלחמה חוו התקפים בתדירות גבוהה יותר מילדים שלא נחשפו ללחימה. חשיפה ללחץ ממושך בזמן מלחמה עלולה להגביר את הסיכון להתפתחות אפילפסיה בעתיד, במיוחד כשהלחץ חמור או נחווה בגיל צעיר. בנוסף, זוהו שינויים ביולוגיים במוח כתוצאה מחשיפה ללחץ במצבי מלחמה, כמו שינויים בריכוז האזור האפור במערכת הלימבית, העלולים להשפיע על תפקוד קוגניטיבי ולהגביר את הסיכון לאפילפסיה.

טכניקות ניהול לחץ יומיומיות

טכניקות יעילות לניהול לחץ יומיומי כוללות תרגילי נשימה עמוקה, הרפיית שרירים מתקדמת ומדיטציה. פעילות גופנית סדירה, כמו הליכה או יוגה, מסייעת בהפחתת מתח. ניהול זמן נכון, קביעת סדרי עדיפויות ופיצול משימות גדולות לצעדים קטנים יכולים להפחית לחץ. חשוב גם לשמור על תזונה מאוזנת, שינה מספקת והגבלת צריכת קפאין ואלכוהול. טכניקות קוגניטיביות כמו כתיבת יומן ואתגור מחשבות שליליות יכולות לסייע בהתמודדות עם לחץ. חשוב למצוא את השיטות המתאימות ביותר באופן אישי ולפנות לעזרה מקצועית במקרה הצורך.

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית מורכבת הדורשת מענה הוליסטי ורב מקצועי ועזרה בניווט בצמתי ההחלטה השונים (רפואי, חינוכי, תעסוקתי, טיפולי). מוזמנים/ות לפגישת ייעוץ עם טל שני – שרמן, פסיכולוג שיקומי מומחה ונוירו-פסיכולוג. ניתן לפנות למרכז המידע והתמיכה שלנו למידע נוסף.

רשימה של פסיכולוגים מומחים לטיפול באפילפסיה בשירות הציבורי והפרטי בלחיצה כאן

אל תעברו את זה לבד

הצטרפו לקבוצת התמיכה של עמותת איל - ביחד נעבור את זה

לחצו כאן