לכך יש להוסיף את תגובת הסביבה. אנשים רבים פוחדים לשהות בסמוך לחולה אפילפסיה, ולהיות עדים להתקף. הדבר נכון גם לגבי אנשי סגל חינוכי, מעסיקים ואפילו בעולם ההיכרויות. הדבר גורם לכך שחולי אפילפסיה רבים מסתירים את מחלתם מהסביבה. הסתרה זו גובה מחיר רגשי, ואף מסכנת את החולים באופן ממשי, כיוון שהסובבים אותם לא יידעו מה עליהם לעשות (או לא לעשות) במקרה של התקף.

שיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה

ישנן דרכים שונות לשיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה:

1. פעילות גופנית. כבר ב-2002 נמצא במחקר, כי התעמלות קבועה משפיעה לטובה על מצב הרוח ועל שיפור איכות החיים של החולים. במחקר זה נמצא גם, כי ההתעמלות הקבועה שיפרה את מצבם הבריאותי של החולים והפחיתה את אחוזי השומן.
2. קבוצות תמיכה. קבוצות אלה מיועדות לחולים עצמם או להורים לילדים עם אפילפסיה, והן מהוות מקום בטוח לחולה, שמרגיש שאינו לבד בהתמודדות עם המחלה. זהו מקום מצוין גם להיחשף לסיפורים אישיים של חולים אחרים, לשאוב מהם כוחות וללמוד מהם דרכים שונות להתמודדות.
   אנו בעמותת איל מפעילים מספר קבוצות תמיכה לחולים ולקרובי משפחה.
3. שיתוף הסביבה הקרובה. אין שום סיבה להסתיר אפילפסיה או להתבייש בה. מומלץ שהחולה ישתף את סביבתו הקרובה במה שעובר עליו, ינפץ סטיגמות ויעלה את המודעות. במקרה שמדובר בילד עם אפילפסיה, כדאי לקיים שיחה עם בני הכיתה או ילדי הגן ולהסביר להם על המחלה.

טיפול רגשי לחולי אפילפסיה

מדוע מומלץ לפנות לייעוץ פסיכולוגי?
תפקידו/ה של הפסיכולוג/ית השיקומי/ת הוא לחשוב עם המטופל/ת/בני המשפחה כיצד ניתן לקדם את התפקוד היומיומי לצד מחלת האפילפסיה. הייעוץ יכול להיות פרקטי ויישומי בפגישה ממוקדת, או כחלק מתהליך אבחון נוירופסיכולוגי או טיפול פסיכולוגי.

מהי הערכה נוירו-פסיכולוגית?
ההערכה הנוירופסיכולוגית מספקת תמונה כוללת של ההשפעות הקוגניטיביות, ההתנהגותיות והרגשיות של האפילפסיה, ומאפשרת תכנון טיפול וליווי רב-תחומיים לניהול מיטבי של המחלה. היא מאפשרת לצוות הרפואי לתכנן טיפול רפואי, תרופתי ושיקומי מיטבי ומותאם אישית לחולה וכך גם למטופל/ת, בני משפחתו והצוות החינוכי/במקום העבודה.

מתי מומלץ לפנות לאבחון נוירופסיכולוגי?

• באופן כללי, ההחלטה על ביצוע אבחון נוירופסיכולוגי נעשית על ידי הרופא המטפל בהתאם למצב הרפואי והקוגניטיבי של החולה, במטרה לאפשר טיפול מיטבי ושיקום מותאם אישית. 
• לצד זאת, גם במקרים של אפילפסיה מאוזנת ותפקוד יומיומי תקין, ניתן להיעזר בהערכה נוירופסיכולוגית כדי לתת למטופל/ת / בני המשפחה / הרופא/ה / הצוות החינוכי כלים כדי להעריך חוזקות ונקודות קושי (במידה ורלבנטי גם טריגרים כאלו או אחרים).
• במקרים של אפילפסיה ממקור מוחי ידוע (כמו פגיעה מולדת, חבלה או גידול), כדאי להעריך את ההשפעות הקוגניטיביות של הפגיעה ולתכנן טיפול מתאים.
• במקרים של אפילפסיה ממושכת או קשה, כדאי לאבחן לקויות קוגניטיביות העלולות להיגרם כתוצאה מההתקפים או מהטיפול התרופתי.
• לפני ניתוח להסרת מוקד אפילפטי, כדאי לאבחן את תפקודי המוח השונים ולתכנן את הניתוח באופן שימזער את הנזק הפוטנציאלי לתפקודים אלו.
• לאחר ניתוח להסרת מוקד אפילפטי, כדאי להעריך את השפעת הניתוח על התפקודים הקוגניטיביים השונים ולתכנן טיפול שיקומי מתאים.
• זיהוי ליקויים קוגניטיביים הנגרמים כתוצאה מההתקפים או מהטיפול התרופתי, כמו ליקויי זיכרון, קשב וריכוז. זיהוי זה מאפשר לתכנן טיפול ושיקום מותאמים אישית לשיפור התפקוד הקוגניטיבי.
• זיהוי קשיים בתפקוד היומיומי, בתעסוקה או בלימודים הנובעים מהשפעות קוגניטיביות של האפילפסיה, ומתן המלצות להתאמות ולשיקום מתאימים.
• זיהוי שינויים בהתנהגות, במצב הרוח או באישיות הקשורים לאפילפסיה, ומתן המלצות לטיפול נפשי או התערבויות התנהגותיות מתאימות.
• הבחנה בין השפעות קוגניטיביות של האפילפסיה לבין הפרעות פסיכיאטריות אחרות – האבחון יכול להבחין אם הליקויים נובעים מהאפילפסיה או ממצבים רפואיים/נפשיים אחרים, ולהמליץ על טיפול מתאים.

אבחון נוירופסיכולוגי בילדים עם אפילפסיה

• ככלל אצבע, במקרה של ילדים, מומלץ להיות בקשר עם פסיכולוג/ית בית החולים, או פסיכולוג/ית הגן / בית הספר כדי להמשיך ולנטר את התקדמותו של הילד/ה ביום יום. בסיום כיתה ב’ ובסיום כיתה ו’ מקובל לבצע אבחון פסיכו-דידקטי כדי למפות את יכולותיו הלימודיות של הילד/ה ולראות איזה נקודות חוזק וקושי קיימות וכיצד ניתן לאפשר עזרה טיפולית / חינוכית / רפואית בהתאם לצורך.
• בילדים עם אפילפסיה, במיוחד אלו שמתקשים בלימודים, כדאי לאבחן לקויות קוגניטיביות ולקבל התאמות לימודיות מתאימות.

כיצד טיפול פסיכולוגי יכול לעזור?

טיפול פסיכולוגי אינו יכול להפחית באופן ישיר את התקפי האפילפסיה עצמם, מכיוון שאפילפסיה היא מחלה נוירולוגית הנגרמת מפעילות חריגה של תאי עצב במוח. חשוב לציין שטיפול פסיכולוגי אינו מהווה תחליף לטיפול התרופתי או הניתוחי, אלא משלים אותם בניהול כולל של האפילפסיה והשלכותיה. עם זאת, טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בכמה דרכים עקיפות בניהול האפילפסיה:

• הפחתת לחץ נפשי וחרדה – לחץ וחרדה עלולים להחריף את התקפי האפילפסיה אצל חלק מהחולים. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בפיתוח טכניקות להרפיה, לוויסות רגשי ולהתמודדות עם מצבי לחץ, ובכך לתרום להפחתת התקפים.
• שיפור ההיענות לטיפול התרופתי – חוסר היענות לטיפול התרופתי עלול להגביר את התקפי האפילפסיה. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בהבנת החשיבות של נטילת התרופות כסדרן ובהתגברות על חסמים התנהגותיים או רגשיים.
• זיהוי וטיפול בגורמי טריגר התנהגותיים – חוסר שינה, מועקות, צריכת אלכוהול ועישון הם גורמים התנהגותיים העלולים להגביר התקפים. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בשינוי הרגלים ובהתמודדות עם גורמים אלו.
• התמודדות עם השלכות פסיכולוגיות ותפקודיות – אפילפסיה עלולה לגרום לדיכאון, חרדה, בידוד חברתי וקשיים תפקודיים. טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בהתמודדות עם השלכות אלו ושיפור איכות החיים.
• הכנה לניתוחים – טיפול פסיכולוגי יכול לסייע בהכנה נפשית לקראת ניתוחים להסרת מוקד אפילפטי ובהתמודדות עם השלכותיהם.

מה הן השיטות הפסיכולוגיות המועדפות לטיפול באפילפסיה?

הגישה המועדפת היא שילוב של שיטות טיפול שונות בהתאם לצרכים הספציפיים של החולה ומשפחתו, כחלק מגישה רב-תחומית לניהול האפילפסיה. באופן כללי, השיטות הפסיכולוגיות המועדפות לטיפול באפילפסיה כוללות:

• טיפול התנהגותי-קוגניטיבי (CBT):
  • עבודה על זיהוי וטיפול בגורמי טריגר התנהגותיים כמו חוסר שינה, עקה, צריכת אלכוהול ועישון העלולים להגביר התקפים.
  • פיתוח טכניקות להתמודדות עם חרדה, דיכאון ומצבי לחץ הקשורים לאפילפסיה.
  • שיפור ההיענות לטיפול התרופתי על ידי טיפול בחסמים התנהגותיים ורגשיים.

• טיפול שיקומי:
  • התמודדות עם השלכות פסיכולוגיות ותפקודיות של האפילפסיה כמו דיכאון, בידוד חברתי וקשיים בתפקוד יומיומי.  
  • הכנה נפשית לקראת ניתוחים להסרת מוקד אפילפטי והתמודדות עם השלכותיהם.
  • שיקום קוגניטיבי ותפקודי לאחר ניתוחים.

• טיפול דינמי/פסיכואנליטי:
  • התמודדות עם השפעות רגשיות עמוקות של האפילפסיה על הדימוי העצמי, היחסים והתפקוד.
  • חשיפה והבנה של קונפליקטים נפשיים וחוויות טראומטיות הקשורות למחלה.

• טיפול משפחתי/זוגי:
  • סיוע למשפחה ובני זוג בהתמודדות עם האתגרים הרגשיים והתפקודיים הכרוכים באפילפסיה.
  • חיזוק תמיכה ותקשורת משפחתית לצורך ניהול טוב יותר של המחלה.

אספנו עבורכם רשימה של פסיכולוגים מומחים לטיפול באפילפסיה בשירות הציבורי והפרטי קישור לרשימה

** המידע ברשימה עלול להשתנות. מצאתם טעות או שיש לכם עדכון? נשמח לשמוע ולעדכן