התמודדות רגשית של ילדים עם אפילפסיה יכולה להיות מאתגרת ומורכבת, גם עבור הילדים, וגם עבור ההורים. אבל, קיימות דרכים שונות ומגוונת להתמודד.
ההתמודדות תלויה בגורמים רבים כמו גיל הילד, סוג האפילפסיה, תדירות ההתקפים והתגובות של הסביבה הקרובה. הנה כמה היבטים מרכזיים שיכולים להופיע בהתמודדות הרגשית:
חרדה ופחד. ילדים עם אפילפסיה עלולים לפתח חרדות שונות, כגון פחד מהתקף שיבוא במפתיע או חשש מפני מה שחברים יחשבו או יגיבו בזמן התקף.
בידוד חברתי. ילדים עם אפילפסיה עשויים להרגיש מבודדים או שונה מאחרים, מה שעלול להוביל לביטחון עצמי נמוך או הימנעות מפעילויות חברתיות.
תסכול וכעס. חוויות של חוסר שליטה במהלך התקף עלולות להוביל לתחושות תסכול או כעס כלפי עצמם או כלפי המצב.
דיכאון ועצב. תחושות של חוסר תקווה, עצבות או דיכאון יכולות להופיע במיוחד אם ההתקפים אינם נשלטים כראוי או אם הילד חש שאינו מסוגל להשתלב בסביבה כמו חבריו.
התמודדות עם טיפול תרופתי. ילדים עלולים לחוות קושי להתמודד עם הצורך לקחת תרופות באופן קבוע, וההשפעות של התרופות יכולות גם הן להשפיע על מצבם הרגשי, כמו עייפות, שינויי מצב רוח או תחושות נוספות.
אבל חשוב שתדעו, זו לא גזירת גורל. אפשר בהחלט לסייע לילד/ה שלכם להתמודד עם אפילפסיה גם בעזרת אנשי מקצוע, וגם בעזרת בפעולות יום יומיות.
נתחיל בפעולות נגישות יחסית שאפשר לנקוט בהן, כדי לעזור לילד להתמודד עם אפילפסיה ביום יום:
תמיכה משפחתית. התמיכה של המשפחה והסביבה הקרובה משחקת תפקיד חשוב בהתמודדות הרגשית. תחושת ביטחון שמגיעה מתמיכה, יכולה לעזור לילדים להרגיש מוגנים ופחות חרדים. לדוגמא, כדאי לקיים שיחה עם בני הכיתה או ילדי הגן בהם הילד לומד ומנהל קשרים חברתיים, ולהסביר להם על המחלה שלו.
באופן הזה, אפשר לסייע לילד לתווך את המצב שלו לסביבה, ולגרום לו להרגיש יותר בטוח.
קבוצות תמיכה. קבוצות אלה מיועדות להורים לילדים עם אפילפסיה. זה מקום מצוין להיחשף לסיפורים אישיים של הורים אחרים שמתמודדים עם אתגרים דומים, לשאוב מהם כוחות וללמוד מהם דרכים שונות להתמודדות.
אצלנו באיל – אגודה ישראלית לאפילפסיה, תוכלו למצוא מקום חם ומכיל באחת מקבוצות התמיכה שלנו.
טיפול רגשי יכול לסייע מאוד בהתמודדות של הילד החולה.
מומלץ להיות בקשר עם פסיכולוג בית החולים, או פסיכולוג הגן/בית הספר כדי להמשיך ולנטר את התקדמותו של הילד ביום יום.
בסיום כיתה ב’ ובסיום כיתה ו’ מקובל לבצע אבחון פסיכו-דידקטי כדי למפות את היכולות הלימודיות של הילד ולראות אילו נקודות חוזק וקושי קיימות וכיצד ניתן לאפשר עזרה טיפולית/חינוכית/רפואית בהתאם לצורך.
בילדים עם אפילפסיה, במיוחד אלו שמתקשים בלימודים, כדאי לאבחן לקויות קוגניטיביות ולקבל התאמות לימודיות מתאימות.
בכל מקרה, חשוב לזהות את הצרכים הייחודיים של כל ילד ולהתאים את התמיכה הרגשית בהתאם להם, תוך שיתוף פעולה עם אנשי מקצוע כמו פסיכולוגים, פסיכיאטרים ורופאים.
ההתמודדות של הורים עם אפילפסיה של ילדיהם היא מסע מורכב ומתמשך, המשתנה ומתפתח עם גילו של הילד וצרכיו המשתנים. בשנים הראשונות, ההורים מתמודדים עם חרדה מתמדת מפני התקפים פתאומיים, עומס רגשי וטיפולי כבד, וצורך במעקב מתמיד אחר מצב הילד. הם נדרשים לנהל טיפול תרופתי ארוך טווח, להתמודד עם תופעות לוואי ולעתים אף עם דיאטות מיוחדות והגבלת פעילויות. עם הכניסה לגיל בית הספר, האתגרים מתרחבים לתחום החברתי והחינוכי, כאשר ההורים מתמודדים עם דאגות לגבי השתלבות הילד, חשש מסטיגמה ובידוד חברתי, ונדרשים לתווך מול מערכת החינוך ולהתמודד עם קשיי למידה אפשריים.
בגיל ההתבגרות, האתגרים מתמקדים באיזון העדין בין הגנה לבין מתן עצמאות, תוך התמודדות עם רגשות דיכאון וחרדה של המתבגר ותמיכה בהתמודדותו עם סטיגמה ודימוי עצמי. ההורים מלווים את ילדיהם בתהליכי קבלת החלטות לגבי טיפול ועתיד, ומתמודדים עם חרדות משלהם לגבי עצמאות המתבגר והתפתחותו החברתית. עם המעבר לבגרות, הדאגות מתמקדות בהשתלבות בתעסוקה, ביחסים בין-אישיים ובאפשרות של תלות מתמשכת. ההורים ממשיכים לתמוך בהשתלבות בלימודים גבוהים או בתעסוקה, מסייעים בניהול עצמאי של הטיפול התרופתי ומלווים בקבלת החלטות לגבי הקמת משפחה. לאורך כל הדרך, חשוב לספק להורים תמיכה רגשית, מידע ומשאבים כדי לסייע להם בהתמודדות עם האתגרים הייחודיים בכל שלב התפתחותי של ילדיהם.
רשימה של פסיכולוגים מומחים לטיפול באפילפסיה בשירות הציבורי והפרטי – בלחיצה כאן
מידע טכני ועזרים
מידע שימושי
2024 © כל הזכויות שמורות לעמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה | תנאי שימוש | מדיניות פרטיות
