בין אם מדובר בגן עירייה ובין אם בית ספר, חוויתו של ילד המתמודד עם אפילפסיה במוסדות החינוך, משפיעה במידה רבה על התפתחותו. כהורים לילד/ה עם אפילפסיה, עומדים לרשותכם מספר כלים שיסייעו לכם לקבל עבור ילדכם את הטיפול והיחס ההולמים ביותר.
ישנם מספר נושאים חשובים שכדאי שתדעו כהורים לילדים עם אפילפסיה, ויעזרו לכם לנווט את דרככם במערכת החינוך, בהתמודדות עם ילד הסובל ממחלה כרונית.
דעות קדומות וחשש של הצוות החינוכי
יתכן וחלק מאנשי הצוות החינוכי יחששו מהתמודדות עם ילד/ה עם אפילפסיה, ומחלות כרוניות באופן כללי.
זה ממש בסדר וטבעי מצידם להרגיש כך, במידה ואין להם הכשרה מיוחדת להתמודדות עם אתגרים מסוג זה. עם זאת, זה אינו מצב אידיאלי עבור הילדה\ה שלכם, ולכן מומלץ לשוחח עם אנשי הצוות החינוכי של ילדכם, להכין אותם להתמודדות עם ילד/ה המתמודדים עם אפילפסיה, להפיג חששות, לנפץ מיתוסים ודעות קדומות, וגם לתת הסברים פרקטים לאיך לפעול במצב של התקף אפילפטי. תוכלו להתייעץ עם איש מקצוע על מנת לתווך את הנושא הזה לאנשי הצוות החינוכי.
שיח פתוח עם תלמידי הכיתה
ילד/ה עם אפילפסיה מתמודדים עם התקפים, ההסתגלות לתרופות, ביקורים תכופים אצל הרופא ובדיקות שונות. כל אלה עלולים להשפיע על הביטחון העצמי וגם על התנהגות הילד/ה, כמו חשש מהתקף, חוסר ריכוז, וחשש מתגובת הילדים האחרים למצב. כדאי לבקש מאנשי הצוות החינוכי שיחה פתוחה על אפילפסיה עם כל תלמידי הכיתה של ילדכם, באופן ההולם את גילם, ושהילד/ה שלכם – ירגישו איתה בנוח.
עד כמה משפיעה האפילפסיה על תפקוד הילד/ה בבית הספר?
רוב הילדים עם אפילפסיה מסוגלים להגיע להישגים דומים לילדים אחרים שאינם חולים, כולל לימודים גבוהים. אבל לפעמים קורה שהאפילפסיה עצמה או לחילופין היבטים הכרוכים בה (למשל ההיבט הרגשי של להיות ילד חולה במחלה כרונית), גורמים להפרעות ביכולתו של הילד ללמוד.
בנוסף, מכיוון שמדובר בבעיה נוירולוגית, קיים סיכוי לפגיעה בתפקוד השכלי, הפיזי, בזיכרון, בתפיסה, בחשיבה מופשטת, ריכוז ועוד. חשוב להיות ערים לכך, על מנת לנקוט בצעדים שיקטינו או ימנעו את השפעת המחלה על התפקוד. אם אתם שמים לב להתפתחות או שינוי אצל הילד/ה שלכם, דווחו לרופא המטפל, כדי שיפנה אתכם לאנשי מקצוע מוסמכים. לפעמים החלפת תרופה אחת באחרת, או שינוי מינון, יכולים לשנות את המצב לטובה.
באילו היבטים אפילפסיה עשויה להשפיע על התפקוד של הילד/ה שלכם בבית הספר?
ילד/ה הסובלים מניתוקים עלולים להפסיד חלקים מהחומר הנלמד ולפעמים יצטרכו עזרה להשלימו. כך גם לגבי ילדה הסובלים מהתקפים בלילה; הם עלולים להיות עייפים בבוקר שאחרי ולהיות פחות מרוכזים במהלך שעות היום. ייתכן גם שהתרופות שהילד/ה לוקחים יקשו עליהם לתפוס מושגים באותה המהירות בה תופסים אותם ילדים אחרים (על אף שבסופו של דבר ההבנה תגיע ותהיה שווה לילדים האחרים).
חשוב שהמורים יהיו מודעים לכך, על מנת שיוכלו לעזור גם לכם וגם לילד\ה שלכם להתמודד, ולמצוא פתרונות.
אל דאגה, במשך הזמן המתח יירד באופן טבעי ובכל מקרה ניתן להיעזר באנשי מקצוע על מנת להפחית את המתח, ולעזור לילד/ה להתרגל לאפילפסיה ולחיות לצידה. ככל שאתם, ההורים, תקרינו ביטחון ורוגע בנוגע לאפילפסיה – כך יגדל הביטחון של ילדיכם להתמודד עימה, וגם הביטחון של הסביבה התומכת בילדכם.
כמו בכל מקרה אחר, עליכם להתאים את ציפיותיכם ליכולות האישיות של הילד/ה שלכם. חשוב שתדעו, שאפילפסיה אינה מורידה באופן אוטומטי את כישוריהם ויכולותיהם של הילד/ה. מרבית האנשים עם אפילפסיה מגיעים להישגים דומים ואף לעיתים זהים לחלוטין לכלל האוכלוסיה. הם מסוגלים ללמוד, להצליח במקצועות השונים, וזאת למרות שעליהם להתמודד עם אפליה, דעות קדומות וחוסר הבנה. דעו, שבעיות אלו מתגמדות ככל שהאדם החולה בטוח בעצמו ומפתח את הכישורים והמיומנויות הנדרשים. עם זאת אין להתעלם מכך שקיימים קשיים אובייקטיביים לחלוטין הנובעים מאפילפסיה, ולכן חשוב לשמור על דרישות המותאמות ליכולותיו של הילד/ה, ולא לדחוק בהם מעבר ליכולותיהם.
זכויות מבחינה משפטית
לפעמים, בשל דעות קדומות וחוסר ידע, ישנם מקרים בהם גננות או מנהלי ומנהלות בית ספר מסרבים לקבל לשורות בית הספר/גן, ילד/ה המתמודדים עם אפילפסיה.
חשוב שתדעו: החלטה זו אינה חוקית. זכותכם המלאה לדרוש את קבלת הילד/ה ללימודים בכל מקרה.
לפעמים קורה שבית הספר מקבל את הילד/ה ללימודים, אך משבץ אותם בכיתה טיפולית מיוחדת.
אבחון מקצועי ומדויק ככל האפשר בנוגע לרמתו הקוגניטיבית ויכולותיו הלימודיות של הילד/ה שלכם, יעזרו לכם ולמוסדות החינוך לשבץ אותו בכיתה ההולמת את כישוריו.
אל תסכימו להחלטות המתקבלות באופן שרירותי וללא בסיס מקצועי. אם נראה לכם שהילד/ה שלכם לומדים בכיתה שאינה מתאימה להם, אתם יכולים לערער בפני ועדת ההשמה של העירייה. אם הילד/ה שלכם סובלים מהתקפים בתדירות גבוהה יחסית, חשוב ליידע את מנהל/ת בית הספר ומחנכ/ת הכיתה בנוגע לאפילפסיה, על מנת למנוע טיפול לקוי במקרה של התקף. דווחו על סוגי ההתקפים, דרך הטיפול ותגובותיו של הילד לפני, במהלך ואחרי ההתקף.
זכויות בביטוח לאומי
זכויות לילדים עם אפילפסיה הנמצאים במערכת החינוך, נמדדות בשני אופנים עיקריים: האם הילד מאוזן תרופתית או לא, והאם הילד לומד במסגרת רגילה או בחינוך המיוחד.
ילד/ה מאוזנים בחינוך הרגיל, לא זכאים לזכויות יתר, אבל כן חשוב לזכור שבמקרים מסוימים פעילות כזו או אחרת עשויה להיות טריגר לפרכוסים וסיכון של הילד/ה במוסד החינוכי. לכן, יש להתייעץ על כך עם הרופא המטפל על מנת לקבל הוראות המותאמות אישית לילד/ה החולים, ולהעביר את המידע לאנשי הצוות החינוכי.
שימו לב: בצהרונים אין זכאות לסייעת, אלא אם כן יש סיוע מהרשות המקומית שניתן לפנות אליה.
ילד/ה לא מאוזנים בחינוך הרגיל, אם עומדים בקריטריונים, זכאים לסייעת רפואית בכל גיל.
משרד הרווחה מציע סיוע במימון סייעות ובשילוב ילדים עם צרכים מיוחדים (מגיל 3 חודשים עד 3 שנים) במסגרות שונות:
מעון יום מפוקח
מעון יום שיקומי
חלופה ביתית
במקרה של נסיבות בריאותיות חריגות המונעות שילוב במעון שיקומי, ניתן לקבל אישור לחלופה ביתית הכוללת שעות סיוע או החזרים ממשרד הרווחה ומשרד הבריאות.
תהליך הגשת הבקשה
עלות
המסגרות כרוכות בתשלום הורים בהתאם לטבלת השתתפות עצמית.
חלופה ביתית
גיל ההתחלה של קבלת הסיוע הוא 3, כשהילד/ה נכנסים למסגרת של גן ילדים עירוני.
תפקידה של הסייעת הרפואית הוא למנוע מצבים מסכני חיים בילדים עם התקפי נפילה קשים: אפילפסיה כללית לא מאוזנת (יותר משני התקפים בחודש) עם התקפים קשים (טוני קלוני) או אפילפסיה מיוקלונית שמביאים לנפילה, וזאת על פי מסמך עדכני מרופא מומחה בתחום בלבד (נוירולוג ילדים).
חשוב: חוות הדעת הרפואית צריכה להיות מעודכנת בטווח של עד 6 חודשים לפני מועד הגשת הבקשה. יש להקדים ולדרוש את ההתאמה המבוקשת (עד 15 חודשים לפני תחילת השנה) על מנת שהמסגרת תוכל להתכונן.
הסייעות הן במימון משרד הבריאות, ועל הרשות המקומית\העירייה (כל אחד במקום מגוריו) מוטלת מציאת הסייעת ושילובה בעבודה.
אופן בקשת הסייעת
אופן הבקשה הוא דרך פורטל הורים של משרד החינוך. לאחר מכן תתכנס ועדה בין משרדית של משרד החינוך, משרד הבריאות ומשרד הרווחה, שבה יוחלט על מספר שעות הסייעת לתלמיד. כדי לדעת מה סטטוס הבקשה לאחר שליחתה בפורטל חינוך, אפשר לפנות לגורם האחראי במחלקת חינוך ולקבל ממנו מידע על התקדמות הטיפול בבקשה.
הסיוע ניתן בימי הלימודים הרשמיים ובחופשות שמתקיימת בהן פעילות של הרשות המקומית. אם במוסד החינוכי מתקיים יום חינוך ארוך על פי חוק, או שהוארך בו יום הלימודים על פי החלטת ממשלה, ניתנת הרחבה לסיוע.
חשוב לציין: הסיוע המאושר מטעם הוועדה הבין-משרדית מתבסס על הצרכים של התלמידים בשעות הלימודים הרשמיים, ואינו תלוי בהכרת המוסד לביטוח לאומי לגמלת ילד נכה המשולמת להורים, וגם אינו תלוי בהמלצת הנוירולוג המטפל, אלא אם כן הילד עומד בקריטריונים של הוועדה.
לכן, גם אם הנוירולוג המליץ על השגחה צמודה של סייעת, אין זה אומר בהכרח שהמלצתו תתקבל.
שימו לב: סידור זה אינו תקף לחינוך המיוחד.
חלופה ביתית
חשוב להבהיר: ילדים בחינוך המיוחד אינם זכאים לסייעת, מכיוון שבמסגרות החינוך המיוחד קיים כבר צוות מתגבר מתוקף היות הכיתה, כיתה מיוחדת.
בחינוך המיוחד קיימת אפשרות לסייעות תגבור לא אישיות, והן ניתנות במצבים מורכבים במיוחד, כמו למשל ילד/ה שסובלים ממספר פרכוסים קשים כמה פעמים בשבוע, או ילד/ה שסובלים מפרכוסים ארוכים וקשים.
תיעוד של מקרים קשים יכול לעזור בבקשה לקבלת סייעת תגבור.
בישראל, ילדים עם צרכים מיוחדים יכולים לקבל תמיכה דרך סל אישי או סל מוסדי, כאשר הסל האישי מותאם לצרכיו הייחודיים של התלמיד ומאפשר בחירה וגמישות בשירותים הניתנים. לעומתו, הסל המוסדי מתוקצב ומנוהל על ידי המוסד החינוכי ומספק שירותים כלליים לקבוצת תלמידים עם צרכים מיוחדים, בהתאמה למבנה התקציב של המוסד. ההבדל המרכזי הוא בין גמישות והתאמה אישית בסל האישי לבין מענה כללי ורחב יותר בסל המוסדי.
סל מוסדי. שעות שילוב וסיוע ניתנות על ידי משרד החינוך לבתי הספר עבור ילדים עם קשיים, ואלה מחולקות לפי החלטת בית הספר. השעות מיועדות לסיוע בלמידה, בפיתוח כישורים חברתיים ובטיפול רגשי, אך אינן כוללות שעות סייעת. החיסרון הוא שהסיוע אינו מותאם אישית ותלוי ביכולות בית הספר, אך היתרון הוא שאין צורך בוועדה חיצונית. כדי לקבל שעות סל מוסדי, יש לפנות למחנכת וליועצת. שעות אלו זמינות רק בבתי הספר, ולא בגנים.
סל אישי. ככל שהקושי של הילד גדול יותר, הוא עשוי לקבל סל אישי. החיסרון הוא שהקצאת הסל תלויה בוועדת אפיון וזכאות, הכוללת תהליך הגשת מסמכים וקבלת ניקוד שמכתיב את מספר שעות הסיוע. היתרון הוא שסל זה מותאם אישית לרמת הקושי שנקבעה על ידי משרד החינוך. השעות ניתנות לחלוקה בין סייעת שילוב (הבחירה הנפוצה ביותר) שתלווה את הילד לאורך רוב שעות הלימודים, לבין טיפול רגשי, קבוצות חברתיות או תמיכה לימודית פרטנית – בהתאם לאפשרויות של בית הספר. לאחר אישור הסל, מתקיימת בבית הספר ועדת פילוח שמחליטה כיצד לנצל את השעות בפועל.
דרך אגב, מאז הרפורמה בחינוך המיוחד, אין חובה להעביר ילדים המתמודדים עם אפילפסיה קשה לחינוך המיוחד. ישנה אפשרות לקבל סל אישי בתוך מערכת החינוך. הילד מקבל את שעות הטיפול האלה בכיתה בה הוא לומד. ההבדל הוא, שבבתי ספר לחינוך מיוחד יש יותר שעות, ולכן התלמיד מקבל תקציב יותר גדול.
מידע טכני ועזרים
מידע שימושי
2025 © כל הזכויות שמורות לעמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה | תנאי שימוש | מדיניות פרטיות
